Какво е да си родител на „СЛЪНЧЕВО ДЕТЕ“?

Анна Гочева

Ще започна с едно блиц-интервю с две майки. Да ги наречем „майка А“ и „майка Б“:

На колко години е детето Ви:
Майка А: Три.
Майка Б: Три.

Пол:
Майка А: Момиченце.
Майка Б: Момиченце.

Обичате ли детето си:
Майка А: Безгранично!
Майка Б: Безрезервно!

Разкажете за родилния дом:
Майка А: Веднага след раждането споменаха на мъжа ми, че можем да я изоставим, защото е с увреждания – сърдечен порок и хромозомна аномалия.
Майка Б:
Още там й посветих две стихотворения!

Какво се случи през първата година:
Майка А: До края на първата си година бе преживяла 2 сърдечни операции.
Майка Б: До края на първата си година имаше 2 показвания по телевизията. Усмихваше се и събираше овации.

На 1 година:
Майка А: Точно на една годинка се наложи да й сложим очила. Оказа се, че е с 5 диоптъра далекогледство.
Майка Б: За първата годинка й направих две торти. Празнувахме първо на самия ден, а по-късно и с роднините. Беше много весело!

Какво се случи през втората година:
Майка А: Когато се опитах да я запиша в най-близката до нас ясла, разговарях последователно с главната сестра и директорката. Всяка от тях се оправдаваше, че не зависи от нея и ме препращаше към другата. Реших, че няма нужда да се натискам, щом детето ми не е желано.
Майка Б: Моето дете е любимка на персонала. Много е общителна и всички й се радват. Тя също много ги обича! Всички са възхитени от нея и в един глас твърдят, че се развива изключително добре!

Какво се случи през третата година:
Майка А: Проходи стабилно чак през третата си година (на 2г и 2м). Все още пие лекарства за сърцето и за момент лекарите се бяха притеснили, че може да се наложи трета операция.
Майка Б: О, изявите по телевизията продължиха! Освен това една от снимките й бе избрана сред най-успешните във фотопроекта и по този повод се появи на улични изложби в центъра на София, Сливен и Морската градина на Варна. Виждала съм я и като илюстрация към статии в интернет.

На три години:
Майка А: Вече е на три, а още не може да говори. Казва само няколко думички.
Майка Б: Тя е на три, а рисува и държи молива като по-голямо дете. В една таблица за детско развитие бях видяла, че такъв захват е характерен за след 3.6 годишна възраст. Храни се сама, почти се облича сама, още борим памперса, но вече остана само нощния.

Как се казва Вашето съкровище:
Майка А: Марина
Майка Б: Марина

Всъщност, от името на тези две майки отговарях аз – Анна Гочева. Повод да направя това интервю със себе си е 21 март – Световният ден на хората със Синдром на Даун, а обект на отговорите ми е по-малката ми дъщеря Марина, носител на този Синдром.

Освен Синдрома тя има две ръце и два крака, всеки с по 5 пръста, топли, кафяви очи, малко носле, сладки, меки ушички, кестенява косичка и завладяваща усмивка. Идеята на това „интервю“ е да покажа, че всичко е въпрос на гледна точка. От мен зависи дали ще избера да бъда майка А или майка Б. Или както е по-вероятно – ще прескачам между двете майки.

Има много хора, които виждат у Марина само Синдрома. Някои са добронамерени, други по-скоро не, но е факт, че и едните и другите я виждат като „момиченцето със Синдром на Даун“. Някак пропускат факта, че тя е най-вече едно чаровно, тригодишно съкровище, с очи, уши, нос, крака и изобщо всичко, как си му е ред. Обича да играе на криеница с кака си, да пее, да се смее, да гледа „Маша и Мечока“, да се катери по пързалки (и между другото е много смела), да се люлее на люлки (колкото може по-силно), да рисува с моливи и водни боички (с всичко обича да рисува, но аз я ограничавам до моливи и водни боички, че по-лесно се чистят), обича да общува, да общува, да общува. Нищо по-различно от всяко тригодишно дете. Нищо по-различно от всеки човек. Ако щете вярвайте, но аз в по-голямата част от времето не забелязвам у нея Синдрома. Тя си е тя – с нейния си характер, с нейната си физика и с нейното си темпо на развитие.

Не веднъж ми се е налагало да отговарям на въпрос „Какво е да си родител на дете със Синдром на Даун?“ и честно – наистина ми е много трудно. Хората очакват да чуят нещо различно от стандартния родител, но всъщност всички майки си приличат. Всички те носят безгранична любов в сърцето си. Да си майка на дете със Синдром на Даун е същото като да си майка на дете – обичаш го и правиш всичко необходимо да бъде здраво, щастливо, да се развива и да се чувства добре. Когато си майка на дете със Синдрома, тази работа с развитието и здравето изисква маааалко повече усилия, но какво може да спре една майка, когато става дума за нейното дете. Ето защо, единствения отговор, който бих дала на въпроса „Какво е да си майка на дете със Синдром на Даун?“ е „Същото като да си майка на дете без Синдром на Даун.“

Неотдавна в една затворена група на родители на малки слънчовци (наричат децата със Синдром на Даун – „слънчеви деца“) спорихме доколко страшен е този текст от учебник по Биология за 10ти клас:

„Най-характерните признаци са умствено изоставане, нисък ръст, кръгла глава с плоско лице, монголоидни очи и кожна гънка във вътрешния ъгъл на окото, голям език, аномалии на зъбите, дефекти в ушните миди, къси пръсти, понижен мускулен тонус, повишена подвижност на ставите, вродени сърдечни пороци. Половината от децата умират до тригодишна възраст. Някои от болните обаче може до живеят до напреднала възраст.“

Бързам да уточня, че онова за умирането до тригодишна възраст е абсолютно невярно! Останалото обаче си е точно така. Тук вече идва нашия избор – дали да бъдем „Майка А“ или „Майка Б“, дали да бъдем „съсед/познат/колега/роднина А“ или „съсед/познат/колега/роднина Б“, защото този текст може да звучи много страшно, но можеш и просто да го приемеш като някакъв факт и да се наслаждаваш на общуването си с човека.

Ето няколко снимки на носител на всичките изброени по-горе признаци. Не е нужно всеки човек със СД да има признаци, но точно споменатите ние си ги носим:

Не е зловещо, нали?

И както вече казах – на три години тя, макар да не говори все още, намира начин да изрази всичко, което поиска. Умее да се храни сама, да се съблича, да облича някои неща, да рисува, да пее, да се смее, да обича. Познава собствената си буквичка и буквите на останалите от семейството, разпознава няколко основни цвята и още и още и още…

И може би тук изплува единствената разлика, която бих определила между родителя на дете със Синдром на Даун и родителя на дете „в норма“:

Всеки родител, по време на бременността, вижда в съзнанието си най-прекрасното и съвършено бебе, което щом порасне, ще стане нещо средно между професор по ядрена физика, топ манекен/ка, майка Тереза и олимпийски шампион по няколко вида спорт. При родителите на деца „в норма“ осъзнаването и разочарованието от непокриване на високите очаквания идва бавно, постепенно, в рамките на десетки години. При родителя на дете със Синдром на Даун всичко това се случва в рамките на няколко безкрайни секунди, които никой от нас няма да забрави – първата среща със Синдрома. В тези няколко кошмарни мига, за родителят на дете със Синдром на Даун всичко рухва и очакванията се изпаряват. И тук идва предимството на родителя на малък слънчо – от тук насетне, всяка победа, всеки успех е дар, на който се радваме неимоверно.

Но всичко останало си е същото – ЛЮБОВ!

4 comments

  1. Така щастливо си живеем с нашата Вяра вече 19 години и всичко, което описвате е същото в сърцето ми. Обичам я точно такава, каквато е, тя ми даде друго усещане за света.

  2. Нашият син „доживя“ до 34 години. Нямаше здравословни проблеми освен, че не проговори, но разбираше повече от някои възрастни хора. Имаше страхотна памет и усет към техниката (особено електрониката) и рисуването. Беше много мило и обичливо момче, което „познаваше“ по излъчването ( може би) добронамерените от “ лошите“ хора. В интерес на истината циганите бяха тези, които винаги се отнасяха с него приятелски и с добри чувства. С по-голямата му сестра бяха неразделни. Ужасно ни липсва! Пожелавам на всички родители на слънчеви деца непрекъснато да съзнават, че имат нещо безценно.

    • Благодаря Ви!
      Онова, което много ми/ни липсва са съветите на хора като Вас – хора с богат опит в общуването със „слънчовци“. Съжалявам, че сте го загубили толкова рано.
      Прегръщам Ви и още веднъж Ви благодаря!

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *